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quinta-feira, 28 outubro, 2021

CARIDADE | Criança portadora de AME depende do Governo Federal para conseguir remédio

Revista Mensal
Samara Barricellihttp://www.revistaesmeril.com.br
Samara Oliveira Barricelli é jornalista, Católica Apostólica Romana, mãe e esposa.

Justiça concedeu liminar para que o governo federal complete o valor, porém, o pagamento precisa ser feito em até 85 dias

A pequena Valentina Riboli Godoi de 1 ano e 7 meses é portadora de Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME) uma doença degenerativa, que apresenta fraqueza muscular grave, progressiva e hipotonia, resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.

De acordo com os pais, a pequena teve um diagnóstico tardio e que resultou numa corrida contra o tempo para que pudesse tomar a medicação que pode salvar a sua vida. A medicação no entanto deve ser aplicada até os dois anos de Valentina.

Na luta contra o tempo para conseguir o dinheiro para o remédio, que custa aproximadamente 9 milhões de reais, a família faz diversas ações como venda de rifas, bazares, troco, pedágio e PIX solidário. Famosos como Sérgio Mallandro e Carlos Villagrán estão ajudando a família na campanha.

Em agosto, a criança teve negado o pedido para que a União custeasse a medicação. O juiz justificou a decisão afirmando que o ajuizamento da ação para o Zolgensma passou a ser estratégia de mercado e o valor do remédio era incompatível com a realidade econômica do povo brasileiro e do SUS. A família da criança lamentou a decisão, já que não dispõe do valor e batalha arduamente para conseguir a medicação, que pode salvar a vida da bebê.

Felizmente, em setembro, foi expedida uma liminar para que o Governo Federal complementasse o valor da medicação, iniciando mais uma luta contra o tempo. De acordo com os pais de Valentina, ela tem menos de 85 dias para receber a cura.

A família iniciou uma campanha para “apressar” o governo, marcando em suas publicações no Instagram o Presidente Jair Bolsonaro, a primeira dama Michelle Bolsonaro, o Ministério da Saúde, os Ministros Queiroga e Damares Alves, dentre outros.

No Twitter, vários perfis se engajaram para ajudar na campanha, inclusive da ativista, e forte aliada em diversas ações sociais, Steh Papaiano.

Para ajudar, compartilhe as publicações listadas nesta matéria e do perfil criado para a campanha por Valentina no Instagram e/ou doe pelo PIX 064.628.690-03 (CPF).

Com informações do Instagram @amevalentinariboli


Se vês a caridade, vês a Trindade

— Santo Agostinho

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